INZERCIA +421 905 273 414, +421 905 273 416

Nie je rakovina ako RAKOVINA,  pretože každý príbeh je iný…

Nie je rakovina ako RAKOVINA,  pretože každý príbeh je iný…

Vyjadrime fialovú podporu pacientom s karcinómom pankreasu a ich rodinám, dodajme si silu navzájom. Poznajme a zdieľajme všetci príznaky jednej z najzávažnejších onkologických  diagnóz. Šírte prosím, ďalej MAPU POMOCI, môžete zachrániť život.  Pridajte sa k nám 16.11.2017, v Svetový deň boja proti rakovine pankreasu VŠETCI HOVORÍME NIE RAKOVINE!!!

Ešte pred tromi rokmi bola rakovina pankreasu na Slovensku diagnózou, o ktorej sa nehovorilo. Dôvody boli jasné – neskorá diagnostika, takmer nulová možnosť liečby, krátke prežívanie a veľmi zlé vyhliadky pacientov. Ľudia, ktorým oznámili túto diagnózu, zostávali so svojim bojom sami. Ich rodiny trpeli nielen ťažkým ochorením blízkeho, ale aj mlčaním okolia a beznádejou. Za každou diagnózou rakoviny pankreasu sa však skrýva jedinečný príbeh človeka, ktorý bojuje o svoj život. Toto tabu sa na Slovensku podarilo prelomiť. Hoci situácia je stále kritická, už tretí rok sa naša krajina zapája do masívnej  informačnej a podpornej kampane na pomoc pacientom s rakovinou pankreasu a ich rodinám. Slovensko sa pridáva k európskym aktivitám Platformy karcinómu pankreasu prostredníctvom Aliancie NIE RAKOVINE  a  pacientskej organizácie o. z. Europacolon Slovensko, ktoré sú jej členom – s výraznou pomocou pacientov, lekárov, novinárov, dobrovoľníkov  a mnohých  inštitúcií.

Prejavme spolupatričnosť  ľuďom s diagnózou rakovina pankreasu a ich blízkym. Povzbudivé slová úprimnej podpory priamo zo srdca bude možné posielať prostredníctvom sociálnych sietí, aby sme nielen v Svetový deň boja proti rakovine pankreasu 16.11. 2017, mohli ukázať silu spolupatričnosti celej spoločnosti. Na Facebookovom profile webe NIE RAKOVINE budete môcť pripísať vaše príbehy a odkazy na pomoc všetkým ľuďom, ktorým táto zlá choroba zasiahla do života. Symbolom podpory pacientov počas tohtoročného Svetového dňa je fialové srdce so stuhou, symbolizujúcou boj proti rakovine.  POŠLITE SRDCE cez sociálne siete tomu, kto ho teraz najviac potrebuje  a tiež každému, s kým chcete zdieľať svoj príbeh a svoj postoj k boju proti tejto zákernej diagnóze. Na znak podpory chorým a ich rodinám, bude na Svetový deň boja s karcinómom pankreasu dňa 16. novembra 2017 NASVIETENÁ NA FIALOVO  dominanta Bratislavy –  ZNÁME  UFO na  NOVOM MOSTE v  spolupráci s Magistrátom hlavného mesta BRATISLAVA a spoločnosťou SIEMENS.  V spolupráci s mestom KOŠICE a pod záštitou primátora Richarda Rašiho budú NASVIETENÉ NA FIALOVO DÓM SVÄTEJ ALŽBETY a SOCHA IMMACULATY na Hlavnej ulici v Košiciach.

 POVEDZTE aj vy NIE RAKOVINE a prejavte spolupatričnosť trpiacim na karcinóm pankreasu. Spoznajte ich príbehy a najčastejšie príznaky, ktoré privádzajú Slovákov s  nerozpoznaným karcinómom pankreasu k lekárovi. Zistite, kde vám môžu pomôcť – nájdite si v regióne odborníka  na špeciálnej mape pomoci – tu: http://www.nierakovine.sk/najdigastroenterologa

Aliancia NIE RAKOVINE upozorňuje na 3 najčastejšie príznaky rakoviny pankreasu, ktoré zostávajú v prvých štádiách ochorenia často bez povšimnutia, no napokon sú dôvodom, prečo ľudia s karcinómom pankreasu prichádzajú do ambulancie lekára.

Sú to:

  1. zmeny stolice /ílovitá/ a plynatosť,
  2. ožltnutie pacienta,
  3. strata hmotnosti, a prípadne ňou spojený vznik diabetu

Zároveň  pod heslom ZISTI, KDE TI POMÔŽU na svojej stránke www.nierakovine.sk  Aliancia NIE RAKOVINE prináša MAPU gastroenterologických centier

http://www.nierakovine.sk/najdigastroenterologa
Je to podrobný, rozsiahly a najmä AKTUÁLNY zoznam odborných pracovísk podľa regiónov s menami gastroenterológov a telefonickými kontaktmi na ambulancie, kde pacienti s podozrením či  s príznakmi rakoviny pankreasu nájdu dostupnú odbornú pomoc, po poukázaní od všeobecného praktického lekára. V  porovnaní s inými krajinami Európy v našej malej krajine jestvuje veľmi dobrá sieť gastroenterológov. Máme sa na koho obrátiť a ich úloha je nezastupiteľná.

Kombinácia príznakov a rizikových faktorov zvyšuje pravdepodobnosť rozvoja rakoviny pankreasu. Pacienti s vysokorizikovým profilom by mali byť pravidelne vyšetrovaní a kontrolovaní, aby došlo k včasnejšiemu záchytu možného ochorenia. Kvôli nešpecifickým príznakom sa nie vždy myslí práve na pankreas a pacienti často navštevujú najskôr neurológov, či iných odborníkov, čo má za následok oddialenie stanovenia diagnózy, kedy býva operabilných už asi len 20  percent pacientov. Aj preto aliancia NIE RAKOVINE rozdistribuovala do 1500 ambulancií praktických lekárov dokument – Myslite na karcinóm pankreasu! Povedomie o rakovine pankreasu treba stále zvyšovať, aby sme dali pacientom s touto diagnózu lepšiu šancu na život.

Slovensko je krajina s druhým najvyšším výskytom rakoviny pankreasu vo svete. Je to je jediné onkologické ochorenie, kde sa neustále zvyšuje úmrtnosť u oboch pohlaví. Karcinóm pankreasu je choroba, ktorá má žiaľ najnižšiu mieru prežívania zo všetkých onkologických ochorení. V súčasnosti  je štvrtou najčastejšou príčinou smrti na onkologické ochorenia.

V prípade, že nič nepodnikneme, predpokladá sa, že sa v roku 2030 sa stane druhou najčastejšou príčinou smrti  na onkologické ochorenia. Situácia je veľmi vážna. Len 20 percent z diagnostikovaných  prípadov je operabilných.  Hlavnou príčinou neúspešnej liečby pacientov je neskorá diagnóza. Príčinou je náročné rozpoznanie ochorenia v jeho počiatkoch – príznaky nie sú,  alebo sa ťažko určujú.  Priemerný čas prežitia pacientov s diagnózou metastázujúceho nádoru pankreasu je dnes len 4 až 6 mesiacov. Dnes je diagnóza rakoviny pankreasu preto spájaná s úmrtím. Veľmi málo pacientov prežíva viac ako jeden rok po diagnostikovaní a iba 1 z 20 diagnostikovaných sa dožije viac než 5 rokov.  Včasnejšia diagnóza by mohla pomôcť zvýšiť šance na prežitie.

Na Slovensku je v súčasnosti dostupná liečba nab-paklitaxelom v kombinácii so štandardnou chemoterapiou liekom gemcitabínom, ktorá dokázala v štúdiách predĺžiť prežívanie aj pri takom závažnom a ťažko liečiteľnom ochorení, ako je adenokarcinóm pankreasu. Táto liečba má štatút registrovaného kategorizovaného lieku, takže je dostupná na predpis onkológa. Aj slovenskí pacienti majú teda možnosť dočkať sa včas inovatívnej liečby na rovnakej úrovni ako v iných vyspelých krajinách sveta.

Pomôžte aj vy zvýšiť povedomie o rakovine pankreasu. BOJOVAŤ MÔŽEME LEN S TÝM, ČO POZNÁME. Pomôžte prelomiť mlčanie o tejto hrozivej diagnóze, zlepšiť informovanosť o príznakoch,  podporiť pacientov a ich rodiny, ktorí prežívajú svoj dramatický príbeh boja s rakovinou pankreasu.   Povedzte s nami NIE RAKOVINE pankreasu!

Aktivity Aliancie NIE RAKOVINE počas tohtoročného Svetového dňa boja proti rakovine pankreasu sú venované i pamiatke nedávno zosnulého profesora Petra Kothaja, významného slovenského chirurga z banskobystrickej Rooseveltovej nemocnice, ktorý bol vynikajúcim špecialistom na veľmi náročné operácie pankreasu.Tento skvelý lekár, chirurg, človek, mnohým pomohol, veľa životov zachránil, jemu však pomoci nebolo a tejto diagnóze podľahol.

Česť jeho pamiatke.

ČINNOSŤ aliancie NIE RAKOVINE

Aliancia NIE RAKOVINE vznikla  17. novembra 2016 na podnet  zakladajúcich členov pacientskeho združenia Europacolon  Slovensko Jany Pifflovej Špankovej, Patrika Hermana a  ich televíznej kolegyne  Bibiany Ondrejkovej, ktorá prijala úlohu abmasádorky  tejto diagnózy. Spoločne sa už dlhšie pred jej vznikom angažovali v boji proti obávanej diagnóze  a veľmi cielene už od ustanovenia  PRVÉHO SVETOVÉHO DŇA KARCINÓMU PANKREASU v novembri  2014. Aliancia však chce zlepšiť starostlivosť o onkologických pacientov so všetkými diagnózami a pozitívne ovplyvniť systémové zmeny. Jej cieľom je osloviť a zainteresovať všetkých, ktorí majú vplyv na situáciu v onkológii na Slovensku – malej krajine s celosvetovo najvyšším výskytom viacerých druhov karcinómov so zlou prognózou. Počas jedného roka svojej existencie Aliancia NIE RAKOVINE  dosiahla v boji proti rakovine pankreasu významný pokrok:

  • podarilo sa jej získať podporu 95 významných osobností kultúry a verejného života SR a ČR,  – ako napr.  prezidenta  SR Andreja Kisku, Karla Gotta, Mekyho Žbirku, Juraja Kukuru, Adely Banášovej, Jany Kocianovej, Heleny Vondráčkovej, Stanislavy Sčepku a ďalších.
  • Získali tiež podporu 12 tisíc občanov, ktorí jasne povedali svoje NIE RAKOVINE PANKREASU a poslali svoj odkaz  s  vyznaním  ľuďom trpiacim na túto vážnu chorobu.
  • V pacientskych poradniach v NOÚ Bratislava a VOÚ Košice pomohli už vyše 1000 onkologickým pacientom, kde im dobrovoľníci poskytli psycho-sociálnu pomoc. Poznatky z poradní vravia, že toto ochorenie je silne stigmatizované a vyvoláva zdesenie. Pacienti sú dezorientovaní v systéme zdravotnej starostlivosti, nevedia, kde získať kvalitnú diagnostiku a kde nájsť špecialistu na liečbu, či na vykonanie náročného operačného zákroku pankreasu, ktorý v chirurgii predstavuje jeden z najťažších vôbec.
  • Podieľali sme sa na vzniku dvoch odborných pracovných skupín pre karcinóm pankreasu na území Slovenska so zapojením relevantných špecializácii (onkológ, gastroenterológ, chirurg, atď.),ktorých úlohou je pomôcť identifikovať aktuálny stav a možnosti rýchlejšej diagnostiky a liečby karcinómu pankreasu v regiónoch na východe a západe Slovenska.
  • Zorganizovali sme DNI osvety o karcinóme pankreasu NIE RAKOVINE. Od pondelka 22. mája do piatka 26. mája 2017  sa tak  verejnosť, ale aj  pracovníci  Ministerstva zdravotníctva a najväčšej poisťovne VšZP, mohli dozvedieť o príznakoch rakoviny pankreasu, o rizikovom profile pacienta, o diagnostike a liečbe.
  • Dnes členov aliancie NIE RAKOVINE prizývajú k tvorbe zákonov a k tvorbe systémových zmien. Do života a praxe sa darí stále viac dostávať vízie  NIE RAKOVINE s jasným cieľom:  „Čím viac sa bude o  zákernom ochorení vedieť, čím častejšie sa naň bude pri diagnostike myslieť, tým väčšiu šancu na lepšiu liečbu a na ďalší život pacienti budú mať.“ 
  • Od augusta do novembra 2017 priniesli desiatkam tisícov obyvateľov v 25 slovenských mestách názornú osvetu o príznakoch v  edukačnej ROAD ŠOU Deň pre vaše zdravie: „Povedzte Nie RAKOVINE karcinómu hrubého čreva, konečníka  a pankreasu,“ – v spolupráci s hlavným partnerom Všeobecnou zdravotnou poisťovňou,  s  partnerom mobility HYUNDAI Slovensko  a s odborným  partnerom CELGENE. ĎAKUJEME!
  • Na znak spolupatričnosti a podpory ľuďom a ich rodinám s touto vážnou diagnózou  bude na Svetový deň boja s karcinómu pankreasu dňa 16. Novembra 2017 večer, NASVIETENÁ NA FIALOVO  dominanta Bratislavy –  ZNÁME  UFO na  NOVOM MOSTE v  spolupráci s Magistrátom hlavného mesta BRATISLAVA a spoločnosťou SIEMENS.
  • V Pacientskych poradniach   NÁRODNOM ONKOLOGICKOM ÚSTAVE v Bratislave a VÝCHODOSLOVENSKOM ONKOLOGICKOM ÚSTAV V KOŠICIACH budú naši dobrovoľníci pacientom rozdávať  LEVANDUĽOVÉ  BALÍČKY   VOŇAVEJ POZITÍVNEJ PODPORY vlastnoručne pripravené dobrovoľníkmi z radov  dm – drogerie markt, s vlastnoručne napísaným osobným pozitívnym odkazom – podporou.  ĎAKUJEME!

Karcinóm pankreasu je vážna onkologická diagnóza, ktorá má nešpecifické príznaky, neskorú diagnostiku,  a veľmi náročnú liečbu. Potrebuje aj VAŠU VEĽKÚ POZORNOSŤ.

ĎAKUJEME, ŽE AJ VY HOVORÍTE  NIE RAKOVINE, veď žiť za to stojí!

 Jana Piflová Španková,  Patrik Herman, Bibiana Ondrejková

Aliancia NIE RAKOVINE by o.z. Europacolon Slovensko

Redakcia: Kutlíková 17, 852 50 Bratislava, 02/ 638 352 95, e-mail: petrzalskenoviny@gmail.com
Šéfredaktorka: Gabriela Belanová, Príjem inzercie: +421 905 273 414, +421 905 273 416
Vydavateľ: Mestská časť Bratislava–Petržalka, Kutlíkova 17, 852 50 Bratislava, IČO: 00603201